Os pais de Charlie Gard, Chris e Connie, anunciaram a criação da Fundação Charlie Gard, para apoiar a pesquisa e as famílias com crianças que sofrem de doenças mitocondriais.
Charlie Gard foi um bebê que faleceu em 28 de julho de 2017, aos 11 meses, diagnosticado com síndrome de esgotamento mitocondrial, uma doença genética rara que causa a fraqueza muscular progressiva e pode provocar a morte no primeiro ano de vida.
Seu caso provocou a uma batalha judicial entre os pais, que queriam levar seu filho aos Estados Unidos para um tratamento experimental, e o hospital Great Ormond Street, em Londres, onde estava internado. Os médicos ingleses pediram à justiça que lhes permitisse desconectar o suporte que o mantinha vivo.
Assim, embora os pais tenham conseguido doações para levá-lo aos Estados Unidos, um juiz britânico ordenou em abril de 2017 que o suporte vital do bebê fosse retirado.
Tanto o Papa Francisco como o presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, pediram que fosse feito todo o possível para salvar Charlie.
O Hospital Pediátrico Bambino Gesú, conhecido como o "hospital do Papa", também se ofereceu para receber a criança.
Em 2018, uma batalha judicial semelhante ocorreu com o caso do pequeno Alfie Evans.
Fundação Charlie Gard
No dia 1º de junho, Chris Gard anunciou através das redes sociais o nascimento oficial da fundação. “Hoje lançamos a Fundação Charlie Gard, em memória do nosso lindo menino Charlie. Sempre dissemos que, se não pudéssemos ajudá-lo, faríamos tudo o que fosse possível para ajudar outras crianças em seu nome. Este seria o legado de Charlie”, afirmou.
Em seu site, a fundação explica que o seu objetivo é “ser a principal instituição de caridade do Reino Unido que apoia crianças, adultos e suas famílias que sofrem de doenças mitocondriais”.
Em declarações a Vaticano News, Emmanuele Di Leo, presidente da ‘Steadfast onlus’, que colaborou e apoiou os pais de Charlie e Alfie, disse que outro objetivo é “encontrar novas curas para certos tipos de doenças genéticas”.
Em seu site, há um formato para que os cientistas peçam fundos para investigações nos tratamentos viáveis das doenças mitocondriais e outro para que as famílias possam ter uma opinião médica sobre a doença do seu filho.
“Apoiamos as famílias desde o momento em que recebem o diagnóstico até a atenção na reta final da vida e também depois”, explica o site.
Em 29 de maio, o hospital Bambino Gesù, no Vaticano, publicou uma carta de 10 artigos sobre os “direitos da criança incurável”, que define faculdades básicas para pais e filhos que estão passando por esta situação difícil.
Entre outras coisas, a carta que o hospital aplicará recorda que as crianças com doenças terminais têm o direito de uma segunda opinião, um diagnóstico melhor e cuidados paliativos, assim como melhores tratamentos experimentais e transitar através das fronteiras internacionais.
“Estamos felizes por esta carta escrita pelo Bambino Gesù. Além de trabalhar com as emergências, em Steadfast queremos trabalhar de forma preventiva, com hospitais e muito mais. A carta será um ponto fundamental desta ação”, disse o presidente da Steadfast.
Finalmente, Di Leo anunciou que também estão se centrando na Lei de Charlie, uma campanha promovida pelos pais da criança.
Esta pretende mudar a lei para que outros pais tenham mais poder sobre o cuidado do seu filho doente e possam opinar a respeito do tratamento que recebe, trabalhando com advogados e especialistas médicos.
Para conhecer o site da Fundação Charlie Garg, acesse AQUI.
_____________________
ACI Digital
Nenhum comentário:
Postar um comentário